Телефоны справочной службы:
+3375 33 371-97-68
+375 17 503-57-26

e-mail:
info@palliativ.by

223053, РБ, Минская обл., Минский р-н
Боровлянский с/с, 71, р-н пос. Опытный

facebok  vkontakte 

Родитель – эксперт для своего ребенка

Специалисты Республиканского центра паллиативной медицинской помощи детям получили возможность убедиться в правильно выбранном направлении своей работы, где помощь оказывается всей семье, пообщаться с экспертом, перенять опыт разрешения сложных ситуаций.

Психологи и дефектологи приняли участие в уникальном обучающем курсе «Ранняя комплексная помощь детям с особенностями психофизического развития: семейно-центрированный подход», автором и спикером которого выступила Юлия Анатольевна Разенкова, доктор педагогических наук, доцент, ведущий научный сотрудник ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования» (ИКП РАО; г. Москва, Российская Федерация), один из авторитетнейших специалистов в области ранней комплексной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и их семьям. Мероприятие прошло в мае на базе Института инклюзивного образования БГПУ.

photo 2019 06 03 11 24 49

Одной из ведущих тем, которая обсуждалась на протяжении двух дней было «Содержание взаимодействия специалистов служб ранней комплексной помощи и родителей, воспитывающих детей с особенностями психофизического развития».

Ранняя помощь – новое направление. И от того, насколько родители будут включены в процесс, зависит многое – и то, как будет развиваться ребенок, и то, насколько удастся улучшить качество его жизни, и то, насколько родителю будет легче понимать ребенка, осуществлять уход, развивать настолько, насколько позволяют это возможности. А для этого специалисты и родители должны стать партнерами: доверять, прислушиваться друг к другу, видеть перспективы и понимать, как справиться с ограничениями или преодолеть их.

Работа должна начаться дома, с момента постановки диагноза. Основной подход «не навреди», – одна из первых мыслей которую озвучила Юлия Разенкова. – Сложность заключается в том, что нарушения накладываются на бурное развитие ребенка. Мы не работаем напрямую с маленьким ребенком – мы работаем напрямую с семьей, мамой, папой, бабушками, дедушками, опекунами – теми, кто воспитывает ребенка. Наша задача – научить взрослых членов семье помогать ребенку.

Помощь индивидуализирована. Специалисты помогают понять возможности, ресурс и ребенка, и их собственной семьи – это основная задача. Выявить ресурс и научиться понимать своего ребенка, предсказывать, что будет дальше. А для этого у специалиста должна быть соответствующая установка: «для меня родитель – друг, соратник, поддержка, помощь, часто это люди болеющие и страдающие. Моя задача: стать рядом с ним и по возможности подставить свое плечо, чтобы меньше страдали, приняли и помогали своему собственному ребенку».

Для этого надо не ставить себя в роль экспертной позиции – т.е. над. Самая лучшая позиция: профессионал должен быть партнером. И не позволять стать в позицию «чего изволите?», это тоже непрофессионально. Научить общаться просто, ясно, доверительно, вести диалог с родителем и выстраивать коммуникацию так, чтобы доверяли – с открытой душой и возможностью помощи и поддержки.

photo 2019 06 03 11 24 51

Когда реализуется принцип ориентированности на семью, то лучшая форма работы: не в структуре учреждения, а работа на дому, надомное визитирование. Максимально безопасная и естественная для ребенка обстановка, опять-таки работа с пространством и его адаптацией, поиск максимального количества приемлемых для ребенка поз, в которых он мог бы находится, что-то изучать. Часто родителей не устраивает, что когда специалисты приходят, то просят их остаться, не отпускают заниматься домашними делами. Не занимаются отдельно с ребенком, поскольку стоит другая задача: научить родителей помогать своим детям.

– Система ранней помощи – это система семейного воспитания. К системе общественного воспитания не имеет отношения. Ответственность – отличие общественного от семейного воспитания, – утверждает эксперт. – Вы работаете с родителями, а мы с ними живем. Там спланированная работа, а здесь жизнь.

В ранней помощи ответственность за жизнь, здоровье, реабилиацию, коррекцию ребенка – на родителях. Здесь задача – чтобы родитель научился помогать ребенку. Поэтому жонглирование ответственностью не происходит: они не в другой комнате, они работают вместе со своим ребенком и вместе со специалистом. Поэтому в центре – семья: взрослый и ребенок, а не только ребенок.

Работа с семьей помогает выявить посмотреть на помощь в комплексе. И исходя из потребностей легче предложить поддержку социальных работников и волонтеров. На это специалисты Центра паллиативной медпомощи детям тоже обращают внимание в своей практике. Причем темы и здесь, и там, одни и те же. Часто семьи нуждаются в юридической помощи – не знают права и обязанности, в какие службы, в какой очередности обращаться. И либо родителям не хватает информации либо они не могут разобраться в ней, чтобы принять взвешенное решение, касающиеся их ребенка.

Да, на данном этапе домашнее визитирование к паллиативным пациентам доступно общественным организациям. Однако подход, ориентированный на семью, выбранный в Республиканском центре паллиативной медпомощи детям, очень эффективен. Ведь он направлен на сохранение здоровья семьи в целом, всех ее членов – взрослых и детей. И на самом деле, когда присутствует на занятии заинтересованный родитель, ребенок ощущает себя по-другому. Очень заметно, когда мамы и/или папы занимаются с детьми, уделяют им время, выходят на более осознанный уровень понимания ребенка и его потребностей. Когда понимают его возможности и ограничения, принимают его и не забывают уделять внимание другим детям. Присутствие родителей на занятиях по физической терапии облегают уход, сохраняют им спины. И приятно, когда родитель осознает, что за курс абилитации он может чему-то научиться, но чтобы получить результат и закрепить навык, следует приложить немало усилий в повседневной жизни. Причем необходимо гармонично вписать нововведения в уже устоявшийся режим семьи. Только в этом случае и можно говорить о создании достойных условий для паллиативного ребенка.

Меня часто спрашивают: что является результатом вашей работы? И я отвечаю: когда родители начинают получать удовольствие от общения и игры со своим ребенком и выражать свою любовь, – утверждает доктор педагогических наук Юлия Анатольевна Разенкова.

Принимайте себя и своих детей. Получайте удовольствие от совместного общения и времяпровождения.

Есть вопросы? Спрашивайте!