Телефоны справочной службы:
+3375 33 371-97-68
+375 17 503-57-26

e-mail:
info@palliativ.by

223053, РБ, Минская обл., Минский р-н
Боровлянский с/с, 71, р-н пос. Опытный

facebok  vkontakte 

Конференция по СМА

Специалисты Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям – инструктор ЛФК Саболевская Кристина, инструктор методист физической реабилитации Корнева Анна и учитель-дефектолог Сушко Анна – приняли участие в IV Конференции по спинальной мышечной атрофии (СМА). Организатором конференции, которая проходила 13-14 сентября 2019 года в Москве, стал благотворительный фонд «Семьи СМА». Мы попросили специалистов нашего Центра поделиться впечатлениями и ответить на некоторые вопросы.

 

Что больше всего впечатлило на конференции?

- Больше всего впечатлила заинтересованность родителей и их вопросы, количество участвующих в конференции. А также не боязнь рассказать про свою жизнь с особенным ребенком. Хорошая организация, наличие буклетов, методичек и полезной информации, наглядных технических средств реабилитации и ортезов, возможность общения со спикерами и обменом информацией, возможность задать интересующие вопросы и получить ответы на них.

Что было самым полезным на конференции?

- Знакомство и общение с другими специалистами, получение знаний и нужной информации для дальнейшей работы с данной категорией пациентов. Получение информации, доказательной базы про препарат спинраза, возможность его применения и показания для применения и его эффективности.

Что возьмете в работу с пациентами центра?

- В планах составить методички для родителей и их детей с наличием доступной и нужной информации, скорректировать шкалы оценок для пациентов со СМА.

Изменится ли подход оказания помощи детям со СМА? Что бы вы скорректировали или предложили нового в работу с этими пациентами?

- Скорректировали бы наличие информации по работе с пациентами со СМА, будем внедрять методички с информацией для родителей и их детей.

Что, на ваш взгляд, важно учитывать другим специалистам центра при общении и помощи детям со СМА и их родителям?

- Важно учитывать правильное положение пациентов как лежа, так и сидя в коляске, самочувствие и внешние показатели. Донесение важной информации и обучение родителей и их детей.

Есть вопросы? Спрашивайте!