Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА)

В прошлом году мы вам рассказывали, что такое СМА.

Освежим в памяти, что СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.

Сегодня, мы хотели бы поделиться не просто сухими сведениями о заболевании, а живой и настоящей историей мамы Екатерины, которая воспитывает двух прекрасных СМАйликов: Дашу и Ярослава.

«Добрый день! Меня зовут — Екатерина, моего мужа Андрей. Мы родители двоих милых СМАйликов. Вместе мы семья — Баранцевич. Хочу поделиться нашей историей.

Началось все в 2010 году, мы познакомились с моим будущим мужем, поженились, и в 2012 году родилась наша маленькая принцесса Дашенька. Она подрастала обычным ребенком, радовала всех своей улыбкой и задорным смехом.

В возрасте около 1,5 лет мы стали замечать, что она ходит, не как все детки, что ей приходится прикладывать усилия, ножки ставила неправильно. Обратились к врачу-ортопеду, который сказал, что Дашки вальгусная деформация, ничего страшного, всё можно исправить. Каждые несколько месяцев мы делали массаж, ЛФК, электрофорез, но улучшений, не было, и, к сожалению, становилось только хуже. Ближе к 2 годам ей стало тяжело подняться на ступеньку, встать с пола. Эта слабость нарастала. Мы стали бить тревогу и обращаться к другим врачам, и попали к милой женщине-неврологу, которая заподозрила, что-то неладное.

С тех пор начались наши «путешествия» по врачам, больницам, бесконечные анализы, никто ничего не знает, ничего не говорят… Что происходит?

Ноябрь 2015 года расставил все точки, нашей малышке поставили СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ — СМА. Ничего непонятно, информации мало, что делать?

К этому моменту, в нашем семье случилось пополнение, родился наш сынок Ярослав (Ярик), в то время ему было 5 месяцев. Но так как СМА — это генетическое заболевание, у нас (родителей) и Ярика тоже взяли анализ на эту болезнь. Ожидание…

Середина января 2016 года, как сейчас помню, этот страшный период. В тишине звонок врач-генетика: «Вам нужно приехать…»

Не помню, что было дальше, мир просто рухнул в одночасье! У Ярика тоже подтвердилась СМА. Второй удар в самое сердце. В голове куча вопросов: Почему мы? Почему наши дети? Как? За что? Отрицание, не может быть…

Сейчас уже прошло более 7 лет, с того времени, и я понимаю, что ответов на эти вопросы просто не существует! Так должно быть!

Сейчас ей уже Дашеньке почти 11 лет, она очень творческая девочка. Любит плести из бисера, увлекается мыловарением и рисованием. Ярику 8 лет, он любит лепить из пластилина и складывать конструктор. Вдвойне принято, когда вся семья вовлечена в процесс творчества, игр и даже работы, это ощутимо сближает. Как замечательно, что наши дети выбрали нашу семью! Они наш стимул к движению, к познанию чего-то нового и необычного. Мы стараемся прожить счастливую жизнь, заниматься любимыми делами!

Спасибо огромнейшее нашему любимому Центру паллиативной помощи! Всем-всем специалистами и персоналу, без них было бы сложно «собрать себя в кучу» и продолжать жить полноценной жизнью. Здесь мы нашли новых знакомых, друзей и даже больше, чем друзей! Здесь наша маленькая «Паллиативная семья!»

Екатерина Баранцевич

Неспроста детей со СМА часто называют СМАйликами, ведь они яркие и их невозможно не заметить! ☺️

Больше информации и живых историй можно найти на сайте «Семьи СМА» – https://f-sma.ru/

.