БУДЬ РЯДОМ. ПОМОГИ ОТПУСТЬ. НАУЧИСЬ ЖИТЬ

БУДЬ РЯДОМ. ПОМОГИ ОТПУСТЬ. НАУЧИСЬ ЖИТЬ

Бывает так, что врач говорит: «мы сделали все, что могли…» Кто-то из родных и близких слышал эти слова. И это значит, что неизбежен вопрос, который мы сами себе задаем, как жить дальше? Все мы смертны. Когда сталкиваешься лицом к лицу с неизбежностью, и понимаешь, что обратной дороги нет, что делать в этой ситуации? Как поддержать тех, кто пока остается? Врач-психотерапевт в ГУ «Больница паллиативного ухода «Хоспис» (Минск)» Татьяна Алексеевна Рожок имеет уникальную историю – один сын погиб, у другого – онкозаболевание. На протяжении 15 лет она идет к людям для того, чтобы быть с ними рядом.

«Особенности сопровождения ближайшего окружения онкопациента на этапе паллиативной помощи» – такова была тема выступления Татьяны Рожок на одной из конференций, организованных социально-просветительским учреждением «Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни». Приводим выдержки из этого выступления, которые, надеемся, послужат поддержкой не только специалистам.

ОКРУЖЕНИЕ БЫВАЕТ РАЗНОЕ

Честно сказать, очень трудно сегодня было прийти сюда. Трудно, потому что чем дольше работаю, тем дольше мне хочется молчать. Может быть, из-за того, что что-то невозможно сформулировать, облечь чувства в слова. Может быть, чтобы не слишком пугать тех, кто рядом. Но есть факторы, которые повлияли на то, что сегодня я с вами: мое уважение к Ирине (Ирина Жихарь, онкопациент, директор центра поддержки онкопациентов «Во имя жизни»), к ее работе, ее делу, тому, что она делает. И сегодня я здесь с вами, чтобы сказать что-то сокровенное. Что-то подарить из своего опыта. Я – чернорабочий доктор, просто врач, который из любопытства в 2006 году переступил порог хосписа. Я просто пришла подработать. Думала – временно. Но так получилось, что тружусь здесь 15-й год. И пока я не вижу, куда бы я хотела пойти работать еще. Пока я здесь.

Тема моего выступления – «Особенности сопровождения ближайшего окружения онкопациента на этапе паллиативной помощи». Что такое этап паллиативной помощи – когда к нам приходят и от нас уходят. Я разделила этот этап так: мои контакты с пациентом и мои контакты семьей, с окружением. И вспомнила выражение: «для того чтобы научиться взаимодействовать с окружением, нужно посмотреть, кто тебя окружил и зачем». Иначе говоря, окружение бывает очень разное, и ты как-то пытаешься с ним взаимодействовать.

Условно наше взаимодействие можно разделить на 3 временных промежутка:

  • до появления пациента в хосписе;
  • до пикового момента, терминального момента, сопровождение именно в этот момент (это самый сложный момент, здесь как на военной местности: ты не знаешь, как ты себя поведешь именно в этот момент);
  • и сопровождение после этого пикового момента.

Специфика работы с семьей: помочь близкому сдать экзамен

Коллеги, я хочу обратить внимание на специфику работы с семьей от начала до (не знаю, я не хочу называть это смерть) ухода. В хосписе не произносится слово «смерть», говорят – «ушел». Значит, от прихода до ухода пациента. Специфика такая: если удается зацепить, установить контакт с родственником, будет здорово. Потому что, в основном, если это обычная нормальная семья, в центре внимания именно пациент. Они все в основном планируют все свои дела, отталкиваясь от потребностей этого человека. Так, наверное, и правильно.

Если я близко с кем-то из родственников общаюсь, я говорю: «Ваш близкий человек сейчас сдает два экзамена: один экзамен выпускной – за курс жизненной школы. А второй – вступительный, в вечность. То есть это одновременно два экзамена. И ваше поведение, ваше присутствие в окружении этого близкого человека может либо мешать, либо помогать». В центре внимания действительно этот пациент. И все близкое окружение включается, направляет усилия на то, чтобы помочь сдать этот экзамен. Это очень трудно. Всегда трудно. В помощь специалистам – Элизабет Клюблер-Росс с ее 5-ю стадиями горевания (Элизабет Клюблер-Росс автор книги «О смерти и умирании»), Карл и Стефани Саймонтон с их книгами по психотерапии рака. Много чего еще… А потом ты выходишь на поле боя и проверяешь все своим собственным опытом все, что они там писали. Идешь туда, проверяешь: истина или не очень. Пять стадий горевания родственники тоже проходят, каждый по-своему. Но ты забываешь про теорию, потому что перед тобой – живой человек.

«УСПОКОЙТЕСЬ. СЕЙЧАС Я С ВАМИ»

…Я как-то пришла на стрижку к своему парикмахеру. Опоздала, суечусь, думаю, чье я время занимаю? И парикмахер сказала мне одну фразу: «Успокойтесь. Сейчас я с Вами». Вот так и пациентам, и их родственникам я дают понять: сейчас я с Вами, больше никого нет.

Когда работаешь с окружением, с пациентом – есть только они, нет никаких теорий, нет ни Элизабет Клюблер-Росс, ни Саймонтонов, никого другого. И это время дарится ему – человеку, который сейчас перед тобой. Очень по-разному складываются отношения с окружением именно на этом этапе. Потому что потребности у каждого очень и очень разные.

Мой первый опыт контакта с родственниками был парадоксальным. Когда мы поднимались на второй этаж в стационар, оттуда спускалась молодая женщина в слезах. Я пытаюсь ей помочь и не понимаю ее потребности. Первое что она говорит: «Он умирает молодой!», а второе: «Уже заказаны продукты, кафе на поминки, всё портится!». И в этот момент ты понимаешь противоречивость этих ее переживаний. С одной стороны, она действительно страдает, что человек уходит таким молодым, а с другой стороны, она страдает, когда же это все закончится. Это очень непростой момент. И очень важно быть рядом с человеком во всех его противоречивых чувствах.

Мы говорим с родственниками на их языке

– Вы сказали, что вы употребляете слово «ушел» в разговоре с родственниками? Как мы будем преодолевать страх смерти, если мы его даже не проговариваем? Я с детьми об этом говорю, я с родителями об этом говорю – «он умирает»…

– Слово «ушел» мы употребляем между собой. Когда мы говорим с родственниками, мы говорим на их языке. Каждый раз я не знаю, как сказать, я не знаю, как будет. Есть такой момент, но это просто предположение – как это могло бы быть или как это будет, если я это скажу. Вот эти почти 15 лет, повторюсь, я иду наощупь. Я не знаю, как будет. Какая реакция, какие слова – как военный на местности. Ты сейчас с этим человеком, и как он себя поведет, ты не знаешь. И я не знаю, как это произнести, не знаю, готова ли я к чему-то еще, несмотря на то, что я имею такой вот опыт.

3 ВАЖНЫХ ГЛАГОЛА: БУДЬ РЯДОМ. ПОМОГИ ОТПУСТЬ. НАУЧИСЬ ЖИТЬ

Я думала: что должно остаться после моего рассказа в сухом остатке. И три глагола для меня важны: помоги, отпусти, научись жить. О первом – помоги сдать экзамен, будь рядом, я уже сказала.

Помоги отпустить

Второепомоги отпустить. Помоги этот момент отпустить. Это очень трудные мгновения.

Листала свои записи… В 2014 году молодой человек сопровождал свою мать. Он пришел ко мне. Он очень старался маму расшевелить, позитивно: он заставлял ее улыбаться, радоваться. Мать же была истощена. Он не слышал мать, он не видел мать. Он пришел ко мне затем, что у него закончились все позитивные идеи. Пришел со словами: «У меня закончился весь позитив, подскажите мне что-нибудь!» И я сказала: «Всё. Отпусти, разожми руки». Он посмотрел на меня и говорит: «А вот вы смогли бы отпустить?» Через 22 дня мне пришлось отпустить. И я знаю, как это делается. И я знаю, что мне помогли те люди, которые были до этого.

«Мама, спой мне колыбельную»

У меня была одна классическая мама, которая отпустила. Ее единственная дочь уходила в хосписе. Удивительный человек. У нас с ней было единственное часовое знакомство. Лена была без сознания, мамы не было слышно – она сидела в палате: одеялко поправить, подушку… Маму я на себя взяла, пригласила ее чайку попить, посидеть у меня в кабинете, немного ее отвлечь.

Мама мне рассказывала, как они проходили адов круг – колоссальные унижения и переживания…Много всего было. Мама была очень спокойный, тихий человек. Знаете, когда она мне рассказывала то, что она пережила, у нее глаза были, знаете, как у ребенка – когда его накажешь, а он не понимает, за что.

Мы поговорили, разошлись. Я возвращаюсь с обеденного перерыва, и мне говорят: «Лена ушла». И я понимаю: мама там сейчас, и мне надо идти к ней, я только что с ней говорила. И мне страшно. Я опасаюсь этой материнской первой реакции.

Знаете, у нас стационар находится на 2-м этаже, она уже вышла, я побежала туда, приоткрыла дверь. Она стоит в метрах 5-7 от двери, тихонечко так стоит, и ждет, видимо, кто-то должен приехать. Она первая подошла ко мне. Взяла меня за руки и первое, что она спросила: «Моей девочке сейчас легче?» И ни одной слезинки не было – ни в момент беседы со мной, первый вопрос матери: моей девочке сейчас легче? И был еще один момент, который всколыхнул нас всех. Она сказала: знаете, буквально за несколько минут до смерти пришла в сознание, открыла глаза и сказала: «Мама, спой мне колыбельную». И мама запела. Мама пела колыбельную, и Лена уходила у нее на руках. Эта ситуация с колыбельными, об этом говорил и психотерапевт Андрей Гнездилов. Он тоже рассказывал про колыбельную, там другая немножко ситуация – там молодой умирающей женщине он пел, и она спокойно ушла. Знаете, вот эта женщина до сих пор поет колыбельную для меня. То есть она отпускает, таким образом она отпустила.

«Не могу отпустить!»

И знаете, что я обычно говорю, когда говорят: «не могу отпустить»? Я говорю: сцепите руки так сильно, чтобы они разжались сами. Чтобы руки от этой силы любви разжались сами. Отпусти.

Для верующих людей я говорю так. «Положи его на руки Божией Матери. Просто со своих рук положи на руки Божией Матери». И знаете, ложится – ты со своих рук передал на другие, Любящие руки. Такие же любящие люди как твои.

Один дядечка, политрук (когда я спросила, вы человек верующий, он махнул рукой, да какой я верующий, я коммунист бывший, военный!), он сказал: «Галочка, иди туда, куда должна, и всегда будь со мной».

Это такие моменты важные. Это мои учителя – и я вам даю их слова. Они умнее сказали. И я передаю. И в этот момент, когда я отпускала своего сына – это очень сложно. Для меня это самый страшный момент был, хотя, казалось бы… Да, я точно так же переживала. Наверное, если бы та мама не пела колыбельную, то это было бы еще невыносимей. Для меня она тоже спела колыбельную. И для моего ребенка. И так получилось, что я его действительно отпустила.

ЖИЗНЬ ПОСЛЕ… ПОМОЩЬ СПЕЦИАЛИСТОВ

Третий этап – сопровождение после утраты. У нас нет в хосписе оговоренных сроков, сколько наблюдать семью после утраты. Условно – год, два, три. Приходят и через десять лет, семь… Звонят, спрашивают, помню ли я их. Некоторых я, действительно, помню. Люди приходят, о чем-то рассказывают.

Понимаете, я досужая. Очень часто звоню сама. Потому что, если человек приходит впервые, я не хочу, чтобы он терялся. Я просто координаты свои всем даю.

С одной стороны, я звоню из любопытства, с другой – чтобы напомнить о себе, что я есть, и человек в любой момент может обратиться. Это важный момент для тех, кто с этим сталкивался. И вот этот третий глагол – научись жить. Потому что уходит та доминанта (мы говорим о доминантном подходе В. Ухтомского), которая фактически была целью для родственника. И вот, когда близкий уходит, появляется это бездоминантное состояние. Могу рекомендовать вам, коллеги, работы профессора Олега Бухтоярова на эту тему, он психиатр, профессор, который исследовал психогенный фактор канцерогенеза (О. Бухтояров автор книги «Психогенный кофактор канцерогенеза»). То, что официально у нас не признано как фактор, но он есть. У него очень серьезные исследования на этот счет.

– Обращаются ли родственники потом за помощью?

– Ко мне – да. В хоспис не хотят идти. Если у тебя получился теплый человеческий контакт с человеком, с женой, мужем, дочерью, то приходят. У меня есть в сети фейсбук страничка, там очень много близких людей ушедших. И я сознательно попросила их читать, потому что они самые строгие судьи. Чтобы я не сказала лишнего. И чтобы не было фальши. Это очень важно. Знаете, у меня в студенческие годы была подруга, она говорила, что она не умеет петь. Она очень хорошо умела петь, когда пела тихо. Когда начинала громко – фальшивила.

Хочу сказать, для чего, собственного говоря, и создавалась должность врача-психотерапевта в рамках хосписа. Не для пациентов, а для близкого окружения. Потому что это группа риска на онкопатологию. Потому что когда исчезает то, для чего тебе жить, тогда приходит что-то уже не на пустое место. Вот такой момент наблюдений уже есть.

…У меня недавно появилось такое правило: не бери в долг больше, чем способен вернуть. Вот сейчас я взяла в долг ваши 20 минут времени. И очень надеюсь, что я наполнила это время чем-то таким, что будет полезно вам.

СЛУШАЙ ВНИМАТЕЛЬНО УЧИТЕЛЕЙ

В моем детстве родители говорили мне каждый день, когда я шла в школу: «Слушай внимательно учителей!» И сегодня у меня каждый день есть учитель. Когда я пришла из обычной психиатрии (я работала в диспансере, второе образование психологическое) в хоспис, я с открытой душой рванула в самообразование, потому что не к кому было обратиться. И у меня в какой-то момент возникло чувство, что я этим ушедшим людям чего-то недодала. Знаете, очень скверное чувство – остаться должником. Вот человек пришел – на час, на два, и завтра его нет. И я понимала, когда начинала смотреть со стороны, что я получила от человека больше, чем я дала ему сама. Знаете, для меня вот это написание, которое я веду, в этом плане очень важно для меня. Оно очень сокровенное, я не готова пока к публичности. Это для меня как молитва, маленькая благодарность тем людям, она по-разному складывается. Но это то, что пошло вслед – и я на самом деле просто сохраняю их.

…У меня была пациентка, она умирала. Я спросила, о чем вы больше всего сейчас переживаете? Она сказала: «Я боюсь, что обо мне забудут. Будто меня никогда не было – просто забудут». И этот момент, у меня постоянно много вопросов, зачем я все это пишу, для чего? Вот она мне ответила: «чтобы они меня не забыли». И чтобы они продолжали для вас жить, трудиться. А сказанное мне я собираю. Есть такая притча (не знаю, в какой традиции) про умерших и окончательно умерших. Знаете, человек окончательно умирает, когда умирает последний человек, который когда-либо его помнил. А до этого он продолжает жить.

Выступление было о жизни. На своей страничке в фейсбуке (https://www.facebook.com/tatyanarozhek), которая привязана к сайту Больницы паллиативного ухода хоспис есть эссе «Муха», где Татьяна Рожок переосмыслила эти 5 стадий переживания Элизабет Кюблер-Росс. Это помощь нам, читателям. Она не просто так рассказывает и вспоминает, она пишет книгу. Книгу, которая будет поддерживать тех, кто сдает экзамен по жизни, и тех, кто рядом с ними.

Материал подготовила

психолог Центра Антонина Банько