«ЛЕСНАЯ БРАТВА» В ДЕЛЕ, ИЛИ НЕМНОГО О ЦЕННОСТИ ОБЩЕНИЯ

Очередной (после относительно небольшого перерыва) профильный заезд для детей с нейромышечными заболеваниями и их родителей в Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям не прошел, а пролетел! Настолько он был насыщенным и наполненным для всех, что только и успевали, что выкладывать сторис в инстаграмме (поэтому, на будущее – @pediatric_palliative_care), а сейчас просто в растерянности – с чего бы начать?! В нем было столько всего в эти дни – с 8 по 12 августа 2022 года – прямо как красок в летних денечках – много разностей, вкусностей, полезностей и общения. Собственно говоря, именно ради общения все и затевалось. Создать площадку, где раскрывались бы таланты всех, где встречались бы старые и обретались новые друзья, мечтали специалисты Центра. Очень надеемся, что общими усилиями это удалось!

ВОТ ЭТА ЧАСТЬ БУДЕТ ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ ЛЮДЕЙ

Как и любая затея, она из двух частей – такой официальной и строгой, но зачастую важной, и второй части – более легкой и интересной. Немножко занудства, но для того, чтобы задуматься. Ну и, мы же понимаем, всегда любопытно заглянуть, что называется, за кулисы, чтобы увидеть, что стоит за этими фотографиями, наполненными событиями днями и таким нужным, полезным, ценным форматом. Можно было написать текст легко, непринужденно, поаплодировать всем, поблагодарить каждого и на этом поставить точку. Только вот, понимаете, так хочется, чтобы еще что-то хотя бы на йоту изменилось, стало лучше для жизни семей, которые воспитывают детей с повышенными потребностями. И профильный заезд – такой вот небольшой, но значимый вклад в это большое дело. Вот такие надежды…

Идеи, конечно же, витают в воздухе. И моральная подготовка начиналась задолго до запланированной даты – столько согласований надо было провести! Но каждый раз, когда на абилитацию в паллиативный детский центр приезжали ребята и девчонки из разных уголков страны, мысль о том, чтобы объединить всех вместе, только и находила подтверждение. Вот лишь несколько весомых аргументов.

• Учеба на дому, отсутствие общения со сверстниками

Многие ребята, имея хорошие способности, к сожалению, учатся на дому. Увы, безбарьерная, доступная среда есть далеко не везде: сложности с колясками (семьям приходится открывать благотворительные счета, чтобы купить подходящую коляску, которая хоть немного, но даст самостоятельности ребенку; не всегда есть возможность организовать транспорт, чтобы приехать в школу и вернуть ребенка домой; да и в самой школе не всегда есть возможность (чаще она отсутствует), чтобы ученик с ограниченными физическими возможностями смог бы переместиться из кабинета в кабинет именно потому, что не может – мышцы слабые или перемещается на коляске…).

• Сложно найти друга

Из-за ограниченных возможностей иногда сложно найти друга или сохранить дружбу с прежними приятелями – к сожалению, редко у кого из детей это получается. И на индивидуальных встречах с психологом дети с грустью говорят о дружбе, точнее, о ее отсутствии… И в этом им нужна хотя бы небольшая поддержка взрослых. В том, чтобы увидеть уникальность и поддержать ребенка в тех возможностях, какие у него есть.

• Ограниченное пространство, минимум прогулок на свежем воздухе

Улица… Те ребята, кто живет в квартирах, увы, не так часто, как хотелось бы, выходят на прогулку (нет доступной среды, иногда настолько, что мир ограничивается стенами собственной комнаты). А те, кто ходил раньше в школу, когда садятся в коляску, чаще лишаются общения.

• Ограниченный круг общения

Увы, не так часто взрослые помогают поддерживать общение детей: и это справедливо для обеих сторон – и тех, кто воспитывает детей с повышенными потребностями, и тех, кто находится рядом (что и говорить, иногда родители запрещают своим детям общаться с непохожим на других ребенком); зачастую круг общения ограничивается братьями и сестрами (если, конечно, они есть, и родственники живут рядом), а если нет… Если нет, то общение может быть в телефоне… Или только с родителями.

• Любопытство, стеснение, боязнь осуждения, стыд

Прогулки на улице тоже добавляют много, мягко говоря, эмоций: поскольку не готовы люди принять другого с его особенностями. И потому у тех, кто встречает плохо двигающегося ребенка или ребенка на коляске, много необдуманных замечаний, любопытства, непрошенных советов, страха, иногда – осуждений. И у тех, кто на коляске – много стыда, вины, злости и других неприятных переживаний. Поэтому ни о каких театрах, клубах, цирках и прочих социально развивающих мероприятий зачастую речь не идет, увы…

• Гиперопека родителей

Зачастую забота родителей выходит далеко за пределы привычного. Мамы стараются все сделать за ребенка: помогают ходить, договаривают или говорят вместо ребенка, предупреждают каждое желание… В такой ситуации очень сложно повзрослеть, понять, что тебе на самом деле нужно. Происходит так по очень многим причинам, о них говорят в кабинете психолога. Здесь же захотелось дать детям больше свободы – перемещения, осознания себя, самовыражения. Дать возможность проявиться.

• Усталость родителей

Возможно, у кого-то из читателей нет-нет, да и промелькнет мысль о том, что, мол, сгущают краски. Но, к сожалению, это не так: просто описанная реальность. Добавьте к такой картине чаще всего уставшую маму – потому что папы либо нет (он не справился с такой реальностью), либо он на работе (вынужден зарабатывать на семью). Конечно, есть семьи, где большая нагрузка лежит на плечах отца или когда папа и сын живут только вдвоем… В общем, разные ситуации бывают, жизнь ведь она такая, разная.

ЧЕЛОВЕКУ НУЖЕН ЧЕЛОВЕК

А человеку по-прежнему нужен человек – для общения, для того, чтобы узнать самого себя, для того, чтобы поделиться чем-то своим – переживаниями, впечатлениями, открытиями, творчеством. Да и в конце концов, просто узнать, понять, признать, что ты не один в такой сложной ситуации – рядом есть поддержка.

Идею поддержали не только специалисты, которые создали структуру и наполнили дни полезными Школами для детей и родителей, но и единомышленники-волонтеры, которые наполнили дни интересным общением, увлекательными играми, познавательными мастер-классами, а врачи еще дали разноплановые консультации.

Дай мне сделать, и я повторю

Предполагаем, что вам, дорогие читатели, любопытно, что это за Школы такие и почему возник такой формат? Занятия, которые проходят здесь, в Центре, направлены на то, чтобы насколько возможно упростить жизнь родителям и сделать жизнь детей более комфортной. Комфорт и улучшение качества жизни – это те цели, в которых и объединяются усилия родителей и специалистов. Достаточно ли для этого по 10 занятий на курсе? Ответ очевиден. За это время возможно только определить вектор развития. И на что стоит обратить особое внимание – в этом векторе и стоит продолжать движение. Если родитель оставит занятия дома и забудет про рекомендации, то все усилия, увы, будут напрасны… Конечно же, специалисты понимают, насколько сложно родителям в своей повседневности находить время для занятий, поэтому предлагают: постарайтесь посмотреть на ежедневные обязанности с другого ракурса, чтобы понять, где, в каких моментах, не меняя графика, можно использовать полученные знания на практике. Ведь все, что предлагают специалисты, адаптировано для жизни и направленно на то, чтобы именно упростить, а не усложнить жизнь всей семьи. О том, каким образом можно «вписывать», внедрять и использовать полученные знания на практике, и говорилось на Школах для родителей. Причем это касалось всех сфер – физической, психической, эмоциональной, познавательной и социальной.

Каким образом были построены занятия? По принципу: «расскажи мне, и я забуду, покажи мне, и я может быть вспомню, дай мне сделать – и я повторю». Специалисты и предложили родителям – именно повторить. Такой весомый практический аргумент: в буквальном смысле прочувствовать на себе. И конечно же, личный пример мам и пап для детей работает лучше любых других аргументов и слов для ребенка, это, к слову, о том, «как же мотивировать его заниматься?!».

А ТЕПЕРЬ О ЯРКОМ И ПРИЯТНОМ ДЛЯ ВСЕХ

Кто-то хотел отдохнуть, кто-то хотел общаться со сверстниками, без родителей, но никто не хотел скучать, даже специалисты! Каждое утро начиналось с зарядки на улице (отличный, кстати сказать, формат!), каждый день был неповторим в своем уникальном наполнении: детей ждали различные знакомства, интерактивные игры, мастер-классы, музыкальные терапии, вкусные пикники, дискотеки и много веселья.

Родители не оставались безучастными – пробовали что-то новое, помогали сыновьям и дочкам, танцевали, занимались фитнесом, а также становились учениками в школах от специалистов и докторов.

В то время как родители были заняты, пусть, они сначала с трудом отпускали дочек и сыночков на самостоятельные занятия, дети получали возможность свободы – побыть вместе со сверстниками, без опеки родителей, в чисто детской компании, прислушаться к себе, говорить о потребностях (ведь не было предугадывающей и читающей мысли мамы рядом), рассуждать, предлагать, играть, проявляться и самовыражаться! И удивительные перемены происходили прямо на глазах. Родители учились отпускать, доверять своим детям, дети – становиться хотя бы немного, но самостоятельными в тех моментах, где для них это было возможным. Раскрывались все прямо на глазах! В первый день было, конечно, много смущения. Однако к концу профильного заезда разговорились и раскрылись даже самые молчаливые. И знаете – каждый ребенок смог проявиться, а нам, взрослым, оставалось только улыбаться и восхищаться этими маленькими драгоценными алмазами, с таким глубоким и таким красивым душевным миром! Надеемся, и родители это смогли оценить или оценят это очень-очень скоро. И будут с уважением относиться к этим маленьким индивидуальностям, формирующимся личностям.

Дни были, между прочим, тематическими: день здоровья, день космоса, день путешественников и день самовыражения. Пожалуй, конец недели и закрытие лагеря были самыми яркими и эмоционально насыщенными – ведь предстоял конкурс костюмов! Совместное творчество детей и родителей было по достоинству оценено внимательным и все подмечающим жюри, поскольку были самые невероятные и где-то даже экзотичные номинации. Если очень кратко, то все подходит под общую такую номинацию «Творим и вытворяем!» (ей можно было награждать как прекрасное дополнение к основной). Помимо грамот, ребята получили на память сертификаты с фотографиями.

И НАШИ БЛАГОДАРНОСТИ, ПРИЗНАТЕЛЬНОСТИ

• В первую очередь благодарим специалистов Центра, без которых не получилась бы такая веселая и активная неделя.
• Врачи Елизавета Андреевна и Ольга Владимировна – организация профильного заезда, Школа рационального питания для родителей.
• Физические терапевты Евгений и Татьяна – Школа заботы о теле.
• Психологи Наталья и Антонина – тим-митинг «Как прожить эту неделю и не прозевать» и семинар «Трудный разговор».
• Отец Роман – беседа с детьми и родителями.
• Учитель-дефектолог Екатерина – Школа кормления.
• Игровые терапевты Алина и Валерия– Школа питания и развития навыков самообслуживания для детей.

ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ всем волонтерам, принявшим участие в нашей неделе профильного заезда:

• Китайстая живопись – Екатерина @kasya_key
• Вкусная пицца от доминос @dominosby
• Спонсоры веселья – больничные клоуны «Докторнос» @doktornose_minsk
• Игры с детками и родителями – Ольга @zhenkiykrug_yogaclub
• и Елена @elenochkasergeeva25
• Волонтерский клуб @andrei_gapanovich
• Рисование на воде – Зинаида и Марина
• Нейрографика – Ирина @ira.korol16
• Валяние из шерсти – Анастасия @doll_soul2020
• Танцующие мишки – @mi_mishki_rakov
• Живая музыка (игра на арфе) – Калерия и Дмитрий @lerachubat @pervo_mir
• Танцы – Виктория @namaste.by
• Букеты из живых цветов – Юлия @lavanda_logoysk
• Невероятные прически – Вероника @kosozapletator
• Ароматерапия – Юлия @yul.aleshkouskaya @aroma.vitebsk
• Аквагрим – @otyma
• Фотографы – Екатерина @_katerina_kolesnik и Виктория
• Яблоки для пирогов – Александр Степанович

Профосмотр от специалистов – Любовь (офтальмолог) @dr.liubov_stolyarova, Вадим (ЛОР) @vadim.bartenev, Анастасия (врач лабораторной диагностики) @nastasia_migel

Профильный заезд 2022 года «Лесная братва» для детей с нейромышечными заболеваниями завершен. Замечательный получился опыт. У мальчишек и девчонок останутся в памяти не только бесконечные необходимости – занятия и процедуры, но и такие вот яркие моменты счастья, а где-то и самостоятельности! Столько улыбок – вы и сами это можете увидеть на фотографиях! А самое ценное для любой мамы, для любого папы – это видеть улыбку своего ребенка и осознать, что на несколько часов и дней они смогли сделать его счастливее. Такие вот ценности. Такие приоритеты и рецепты счастья. То, что остается в памяти.

Поэтому еще одна, ОТДЕЛЬНАЯ, ОСОБЕННАЯ СЕРДЕЧНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ОТ НАС, СПЕЦИАЛИСТОВ – РОДИТЕЛЯМ. За то, что поддержали такую инициативу (понимаем, насколько некоторым из вас это было сложно) и позволили хотя бы эти дни наполнить радостью общения со сверстниками. И приятно, что в этой атмосфере без шаблонов, наполненной принятием, происходили уникальные встречи – с собой, с другими, детей – с родителями, родителей – с детьми. Кто-то узнавал своего ребенка с новой стороны и то, что иногда можно было услышать на ушко: «Я и не знала, что он/она так повзрослела! Что у меня настолько глубокий ребенок, он/она так рассуждает!» Что ж, можно только порадоваться за такие прекрасные узнавания друг друга!

Так много всего, что хочется написать: «Продолжение следует…» Только продолжение не статьи. А продолжение такой вот групповой формы работы с нашими пациентами и их родителями. Поэтому с надеждой до новых встреч:

«ПРОДОЛЖЕНИЕ СЛЕДУЕТ…»