Миодистрофия Дюшенна: каждый раз проживая утрату

Ежегодно, 7 сентября, отмечается Всемирный день осведомленности о тяжелом генетическом заболевании, миодистрофии Дюшенна. Поговорим об этом заболевании в психологическом ключе.

Миодистрофия Дюшенна такое непростое заболевание, поскольку изменения у ребят происходят и на уровне тела, и на уровне эмоций. Причем у каждого в своем темпе. Соответственно, и взрослым каждый раз приходится переживать состояние утраты – с каждым новым изменением: перестал бегать, поставили умственную отсталость, сложнее ходить по лестнице, быстро устает, стал более импульсивным, стал более агрессивным, пришло время сесть в коляску, стал труднее дышать, следует больше внимания уделить сердцу, слабо стали двигаться руки… Чтобы удержаться в эмоциональной устойчивости и стабильности, родителям каждый раз приходится осмысливать ситуацию и признавать свое бессилие.

Признать, что больно

И дети, и взрослые переживают утрату навыков по-своему. Дети где-то быстрее адаптируются к новым возможностям тела и принимают факт утраты навыка как данность, хотя, конечно, невероятно расстраиваются по этому поводу. Родители, имеющие свой опыт, переживают эти утраты намного ярче и глубже. Дети тонко чувствуют настроение и состояние родителя. И могут не озвучивать то, как им непросто, к их собственному состоянию переживания утрат и адаптации к новым условиям прибавляется еще и переживание за состояние родителя: что они огорчили маму, разозлили папу, не оправдав их ожиданий. Если с детьми не говорить, то есть большой риск, что дети станут испытывать еще и вину за то, что с ними происходит, что они слабеют и им на самом деле сложно контролировать эмоции (это одно из проявлений заболевания миодистрофии Дюшенна).

Дать прожить

Здесь речь не о позитивном мышлении, нет. Все состояния важно прожить – дать волю и злости на болезнь, на то, что происходит, на себя не всемогущего, прожить вину (чаще всего нерациональную) и стыд (понимать за что и перед кем?), прожить и разрушение иллюзий (что долго мог оставаться в более-менее стабильном состоянии), и состояние отчаяния, что вроде как проиграл очередную битву у коварной болезни, чтобы, наконец, прийти к признанию своего бессилия против того, над чем ты не властен, и повернуться туда, где можешь обрести силу и сделать что-то очень реальное для своего ребенка здесь и сейчас. Очень хорошо, когда есть тот, с кем можно разделить все эти тяжелые по наполнению переживания, вместе разделить ответственность в дальнейшем пути – и для этого нужно определенное мужество и смелость (часто, к сожалению, родители не говорят друг с другом о том, что происходит с сыном, и переживают утраты порознь). Все это нужно, чтобы помочь и ребенку не испытывать ни стыда, ни вины за то, что происходит, чтобы быть рядом с ним в ощущении боли от того, что происходит. Дать прожить, а не обесценивать его переживания словами: «ну что ты расстраиваешься», «все будет хорошо».

Признать то, что сделал

И очень важно в моменты отчаяния, когда опускаются руки, вернутся назад и все-таки признать, принять и присвоить то, что уже сделано. А делают родители немало. И сложно сказать, что было бы, если бы сделать еще больше. Но с уверенностью можно сказать, что было бы, если бы родители не делали того, что они уже сделали – состояние их сыновей ухудшалось бы намного быстрее. Признать то, что сделал, несмотря на то, что получил не те результаты, которые ожидал (или которыми обнадеживал себя), сложно. И тем не менее именно в точке признания результатов, что сделал все, что мог, в тех условиях, которых был, в то время, в котором был, скорее всего и будет источник энергии, чтобы двигаться дальше, а не опустить руки в отчаянии.

#миодистрофияДюшенна #поддержкавболезни #поддержкародителя #поддержкаребенка

Опытом поделились психологи РКЦ ПМПД

При использовании материала, пожалуйста, указывайте активную ссылку на источник — сайт https://palliativ.by/