Насыщенные деньки для мальчишек и девчонок

«Добавьте жизни дням, если нельзя добавить дней жизни…»
из кн. «Два маленьких шага по мокрому песку»
Анн-Дофин Жюллиан

В одной очень мудрой, хоть и непростой книге есть такое изречение: «Если не можешь добавить жизни дней, добавь жизни в дни». Пожалуй, эти слова стали девизом в Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям. Вот почему каждый день здесь наполнен жизнью и смыслом. Общение и творчество здесь такие же важные «лекарства», как и медикаменты, физическая терапия, занятия с дефектологом и психологом. И врачи, понимая это, прописывают и такие необычные «лекарства» пациентам-детям и их родителям. В детском паллиативном центре постепенно входят в регулярную практику общие занятия по социально-культурной адаптации и эрготерапии. Занятия не пропадают – они просто принимают на 1 день новую форму, чтобы ребенок (а заодно и его родители) приобрел новый опыт и новые навыки, которые ему пригодятся в жизни.

Общее занятие засчитывается как обычное занятие со специалистами по физической терапии, дефектологами, психологами. Место проведения – в зависимости от погоды – холл или беседка. Предполагается, что подобная практика станет постоянной – примерно раз в месяц у ребят и их родителей будет возможность поближе пообщаться друг с другом и с приглашенными гостями. Как назвать этот день – возможно он обретет красивое название День мирного общения и творчества. Для улучшения качества жизни, снижения социальной изоляции, расширения круга общения и репертуара социокультурных ролей.

Благодаря друзьям-волонтерам для всех, кто проходит абилитацию в детском паллиативном центре, открываются новые ракурсы увлечений, знакомство с разными профессиями, появляются друзья. Говоря научным языком, одна из целей паллиативного детского центра – снижение социальной изоляции. Именно на это и направлены все активности. С явлением же социальной изоляции, к сожалению, очень часто сталкиваются семьи, воспитывающие детей с прогрессирующими заболеваниями. И специалисты паллиативного центра очень хорошо понимают это, знакомясь каждый раз с историями семей.

Помогают преодолеть социальную замкнутость творческие встречи с талантливыми людьми – это всегда шанс узнать что-то интересное, получить новые впечатления и эмоции. Мы всегда рады их видеть в центре, и всегда очень признательны за время и таланты, которыми так щедро делятся волонтеры. Бывает так, что в одно время оказываются ребята с похожими заболеваниями, тогда это повод для всех сотрудников подстроить время занятий так, чтобы у ребят было время для общения друг с другом и гостями. Здесь все понимают, насколько это важно. И напоминают о важности участия в таких творческих занятиях.

Сложно передать атмосферу, которая царит, когда ребята собираются вместе! Надо сказать, что в общении дети и подростки раскрываются, получают возможность поговорить о болезни, страхах и переживаниях друг с другом. И найти не только понимание, но и способ справиться с эмоциями или решить какой-то социальный или технический момент. Поэтому насыщали дни активностями, интересностями и разными вкусностями.

Надо сказать, многие ребята любят готовить. Правда, иногда родители не доверяют им помогать. На кулинарных групповых занятиях по социально-бытовой адаптации ребята вместе с сотрудниками показывают родителям, что привлекать их к помощи по дому не только нужно, но и важно. Важно во всех смыслах – здесь и навыки по самообслуживанию, и эмоциональное общение, если готовит вся семья. Здесь можно проявить креативность, придумав новое блюдо или способ уборки и укрепить уверенность в себе: «Вот! У меня получилось! Я научился! Хотя раньше не умел…»

Родители видят своих детей с другой стороны – начинают видеть в них многогранные личности, больше доверять. У кого-то появляется больше самостоятельности, кто-то постепенно начинает позволять помогать себе на кухне и по дому (по силам и возможностям ребенка), что тоже очень важно. Важно быть значимым и нужным. Важно быть собой. Родители также обращают внимание как мама или папа общаются с сыном или дочерью, и это позволяет иначе посмотреть на своего ребенка. Таким образом снижается чувство стыда, вины, тревоги, постепенно выстраивается более здоровая коммуникация и отношения с собственным ребенком. Это так называемый социальный опыт, который невозможно получить в искусственных условиях через простое обсуждение, в него важно погрузиться.

Почему мы выделяем один день? Почему важно быть всем вместе? Неужели родители не могут сами организовать общение? Человек раскрывается в действии. Нельзя на пальцах объяснить некоторые вещи, особенно которые касаются взаимодействия. Конечно, родители собираются вместе, проводят время, общаются. Здесь же предлагается погрузиться в творческую деятельность, а именно в ней очень много моментов социального взаимодействия и самовыражения. Создается такая среда, когда даже сам ребенок и его родители раскрываются и открываются по-новому. Зачастую становится открытием и для них, и для родителей, что ребенку может быть интересна та или иная деятельность, что он способен быть успешным в каком-то определенном виде творчества.

«Коррекция – это очень важно. Но еще важнее – просто жизнь, растворенная в тысячах мелочей – в звуках, запахах, прикосновениях. Бывает жизнь без коррекции, а вот успешная коррекция без жизни – нет. Лето – отличный повод нажать кнопку стоп и посмотреть наконец вокруг. Чтобы ребенок хотя бы немного увидел мир, для жизни в котором его якобы готовят занятия. Нет, это не приведет к распаду, откату, регрессу. А вот к динамике – может. Не верите – проверьте. Сейчас самое время. Именно сегодня. Ни один даже самый тяжелый, сложный ребенок не заслуживает того, чтобы в его жизни не было лета», – Наталья Керре, дефектолог, семейный консультант. Очень точные слова. Можно только добавить, что не только летом, но и в любую другую пору года полезно останавливаться, нажимать на кнопку «стоп» и прислушиваться к жизни. И себе в этой жизни. Наша практика по общим дням по социокультурной адаптации и эрготерапии находят очень хорошие отклики у многих родителей. Надо ли говорить, что дети берут от этих дней все. И в ответ дарят хорошее настроение и да, не поверите, желание заниматься и заботиться о себе дальше.