«Разговор с врачом: Увидеть в пациенте ребенка, а не диагноз»

«Добавьте жизни дням, если нельзя добавить дней жизни…»

из кн. «Два маленьких шага по мокрому песку»
Анн-Дофин Жюллиан.

Как к нам приезжают…

— Как домой.

— Приезжают иногда со слезами на глазах: «Знаете, а ведь нас уже похоронили. Да… Похоронили врачи в поликлинике, перестали заезжать, проведывать».

— Приезжают растерянные: «Нас из-за судорог никуда не берут, ни в один центр», «Не можем собрать денег на реабилитацию за границей…», «Пока только в вашем центре знают, какие процедуры полезны нашему ребенку».

— Приезжают и восклицают: «Почему я раньше об этом не узнал/а?! Ведь я могла совсем иначе ухаживать за ребенком! Столько времени упущено!»

Обозначаем первую проблему — проблему информированности, коммуникации, межведомственного взаимодействия, недостатка знаний по уходу, по особенностям течения и ведения заболевания, поддержанию качества жизни тяжело больного ребенка.

Внутри организации мы стараемся решать ее по мере возможности – учебы с отрывом и без отрыва от основной деятельности, внешние и внутренние семинары и обмены опытом как внутри организации, так и за ее пределами, общение онлайн и очные встречи.

Ведем открытый разговор, обсуждаем конкретные ситуации, что дает возможность обрести необходимую устойчивость, чтобы быть максимально эффективным в кризисные периоды помощи родителям и детям.

А, что делать специалистам других организаций? Сотрудничать друг с другом и с нами, обсуждать ведение тяжелых пациентов, искать выход в каждом случае индивидуально, искать новую информацию, учиться грамотно и корректно общаться с пациентами и их родственниками, а не прятаться от их прямых вопросов. И, главное, — не воспринимать это как признание своего непрофессионализма.

Остановимся на важной информации, которая поможет нашим коллегам и родителям наших пациентов.

ИСКУССТВО МАЛЕНЬКИХ ШАГОВ

Анастасия Дмитриевна Беганская, врач- детский невролог (заведующий отделением) отделения амбулаторной паллиативной помощи:

Философия паллиативной помощи – это искусство маленьких шагов. Мы не можем вылечить, но можем помочь! Уникальность данного подхода – оказание помощи всей семье. Партнерские отношения с родителями – в приоритете.

Особенности абилитации в детском паллиативном Центре:

мультидисциплинарная команда;

индивидуальный подход;

занятия без боли (ребенку во время занятий не должно быть страшно, больно, дискомфортно);

уважение ребенка как личности;

занятия в форме игры;

максимальное включение ребенка в жизнь семьи, социум;

стремление к независимости ребенка;

семейно-ориентированный подход;

максимальное обучение родителей необходимым навыкам;

отсутствие «волшебной таблетки»;

бесплатно;

нет противопоказаний к получению паллиативной помощи нуждающимся в ней (например, судорожный синдром).

Как помогаем?

Врачи: оказывают помощь при болевом синдроме, спастичности, беспокойстве, нарушении сна, судорогах, осуществляют подбор правильной диеты для коррекции дефицита массы тела, обучают уходу за гастростомой, трахеостомой и т.д.

Физические терапевты (методисты и инструкторы ЛФК): помогают предупредить вторичные осложнения, обучают функциональным движениям, дают рекомендации по адаптации среды ребенка и разнообразию повседневной активности, подбирают и адаптируют технические средства реабилитации.

Психологи: проводят индивидуальные и групповые занятия с детьми и родителями, развивающие группы по методике Вероники Шерборн, сенсорную и музыкальную терапию, TacPac.

Учителя-дефектологи: работают с пациентами с нарушением глотания, кормления; над подбором альтернативной коммуникации;

А также проводятся физиотерапевтические процедуры, игровые занятия с воспитателем, дни социокультурной адаптации (работа с волонтерами); работа онлайн по запросу, можно поговорить со священником.

Наверное, когда вы это читаете, сложно представить, что речь идет о государственном учреждении? А мы уверены, что именно так и должно быть!

Елизавета Андреевна