Республиканская научно-практическая конференция «Организация процесса кормления и питания детей с инвалидностью» 29 ноября 2024 года

В Минске 29 ноября 2024 года состоялась научно-практическая конференция «Организация процесса кормления и питания детей с инвалидностью», на которой обсудили результаты Проекта по организации и кормлению детей с инвалидностью, находящихся под паллиативным наблюдением, которые проживают в социальных пансионатах. Проект был реализован ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям» (Центр) при поддержке Детского фонда ООН ЮНИСЕФ в Беларуси при координации Министерства труда и социальной защиты и Министерства здравоохранения.

В своих приветственных словах на открытии конференции консультант отдела медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Тулупова Светлана Валерьевна и начальник управления организации социального обслуживания Министерства труда и социальной защиты Каравая Наталья Владимировна отметили актуальность и значимость питания и кормления детей с особыми потребностями, своевременность реализации данного Проекта и удовлетворенность совместной работой по такому важному направлению.

Представитель ЮНИСЕФ в Беларуси Рустам Хайдаров сказал: «Я надеюсь, что эта работа будет иметь свое развитие. ЮНИСЕФ готов поддержать ее, чтобы помочь большему количеству детей из других уязвимых групп. Следующими шагами в нашем партнерстве с государством может стать поддержка подготовки большего количества специалистов, внедрение международного опыта и, что особенно важно, распространение лучшего белорусского опыта в регионе».

На пленарном заседании были рассмотрены итоги работы команды специалистов нашего Центра по организации процесса кормления и питания детей с инвалидностью, состоящих под паллиативным наблюдением и проживающих в пансионатах.

С оценкой организации питания и кормления детей-инвалидов с особыми потребностями в интернатных учреждениях системы Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь выступила Легкая Людмила Анатольевна, заведующий организационно-методическим отделом Центра. Об обеспечении питания и коррекции нарушений питания у детей с тяжелыми хроническими заболеваниями в детских социальных пансионатах рассказала в своем выступлении Безлер Жанна Анатольевна, заместитель директора по медицинской части Центра к.м.н., доцент.

Она отметила: «Большинство детей были в возрасте от 10 до 15 лет. Но, зачастую, по физическому развитию дети не соответствовали своему биологическому возрасту. При оценке рациона питания, мы видели, что ребенок получает достаточное количество калорий, но при этом у ребенка отмечается БЭН (белково-энергетическая недостаточность) тяжелой степени. В такой ситуации важно отследить, сколько фактически съел ребенок, чтобы дать объективную оценку его питанию. Поэтому мы пересматривали процесс кормления: в какой позе ест ребенок, используется ли адаптивная посуда, какая техника кормления, какой уход за полостью рта. Мы проводили коррекцию питания: пересчитывали суточную калорийность, потребность в белках, жирах и углеводах, назначали микроэлементы и витамины по результатам анализов, выбирали подходящую лечебную смесь. При индивидуальном подходе к каждому ребенку результат обязательно будет».

На пленарном заседании были также представлены выступления специалистов по вопросам организации ухода за тяжелобольным ребенком
(спикер ‒ Антюшко Тамара Дмитриевна, старший преподаватель кафедры управления сестринской деятельности медицинского института РУДН им. Патриса Лумумбы г. Москва, Российская Федерация), о роли гастростомии в обеспечении нутритивной поддержки (спикеры ‒ Шубина Татьяна Сергеевна, врач-эндоскопист Федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения Российской Федерации, врач выездной службы детского хосписа Дом с маяком, г. Москва, Российская Федерация и Дмитрачкова Ольга Владимировна, заведующий отделением стационарной паллиативной помощи Центра).

На момент начала реализации проекта в 9 домах-интернатах (с 1 июля – социальные пансионаты) Беларуси проживали дети с инвалидностью, которые находятся под паллиативным наблюдением, это 108 детей с тяжелыми нарушениями здоровья, которые ограничивают их самостоятельное передвижение, самообслуживание, коммуникацию.

Такие дети требуют особого подхода к лечению, уходу, к процессу кормления и организации питания, что позволяет значительно улучшить качество их жизни.

С целью организации такого комплексного подхода в начале 2024 года стартовал Проект.

Во всем мире дети с инвалидностью на 47% чаще сталкиваются с проблемой недостаточного веса по сравнению с другими детьми. Это характерно и для Республики Беларусь. У детей с тяжелыми множественными нарушениями здоровья отмечается состояние недостаточного питания разной степени выраженности, что в свою очередь приводит к вторичным осложнениям. Проблемы нарастают, как снежный ком: уменьшается мышечная масса, замедляется заживление ран, ребенок начинает чаще болеть, теряет навыки, которые уже приобрел, замедляется развитие в интеллектуальной сфере и коммуникации. Такие проблемы наблюдаются у детей с инвалидностью, независимо от места их проживания, однако в социальных пансионатах дети оказываются в более уязвимом положении, в виду отсутствия семейного окружения и поддержки родителей.

Инклюзивное (адаптивное) питание – это не только про то, чем накормить, но и про то, как накормить, чтобы замедлить развитие опасных для здоровья и жизни ребенка нарушений.

В Беларуси уже много лет вопросу питания детей с особыми потребностями уделяется большое внимание. ЮНИСЕФ поддерживает эти усилия, реализацией решения этого вопроса занимается наш Центр при поддержке Министерства здравоохранения и других заинтересованных министерств.

В рамках Проекта специалисты Центра провели комплексную оценку состояния здоровья 108 детей, дали оценку рациону питания и процессу их кормления. Каждому ребенку специалисты оформили индивидуальные рекомендации по питанию, составили индивидуальные визуальные карты по позиционированию и кормлению детям, которые в этом нуждались.

Как будут выполнятся рекомендации зависит от сотрудников пансионатов, от их знаний, навыков и опыта. Поэтому еще одной целью Проекта являлось их обучение. В обучении приняли участие 196 человек.

Во второй части конференции была организована работа «Круглого стола» и мастер-классов.

На «Круглом столе» по обмену мнениями по результатам Проекта и обсуждению проблемных вопросов по организации процесса кормления детей в пансионатах, обеспечения техническими средствами социальной реабилитации, медицинскими изделиями, взаимодействию в работе специалистов здравоохранения, социальной защиты и образования в детских социальных пансионатах, приняли участие руководители и специалисты детских пансионатов, работники системы образования и учреждений социальной защиты, сотрудники Центра, принимавшие участие в Проекте.

Специалисты пансионатов поделились своими мнениями.

«Нам систематизировали и расширили знания», – поделились впечатлением сотрудники Городищенского социального пансионата на «круглом столе». «Но самое важное – проект подтолкнул наших сотрудников к развитию, просто поменял их мировоззрение. Я тут говорю больше о младшем медицинском персонале, потому что врачи, медицинские сестры всегда учатся и готовы к любому обучению. А вот взгляды наших нянь очень трудно поменять. Но после проекта они как будто новыми глазами смотрят на все. Они готовы использовать правильные методики кормления и позиционирования при кормлении, готовы обращать внимание на все нюансы, готовы работать по-новому».

Сотрудники Гомельского пансионата поделились результатами: «Для всех нуждающихся детей была подобрана специальная мебель (стульчики и др.) для позиционирования во время кормления, специальная посуда, была пересмотрена организация процесса кормления».

«Знаете, со стороны, может, это не выглядит впечатляюще, но для нас каждое достижение ребенка, каждый килограмм – это победа», – рассказали в пансионате. «Один мальчик за год перешел с полностью протертого питания на комбинированное. Двое детей благодаря упражнениям смогли самостоятельно глотать и жевать некоторую твердую пищу. Для большинства людей – это нормальные физиологические функции. А для нас и для детей – это большая работа и шажки к большому успеху: к улучшению качества их жизни».

«Проект нам позволил не только провести мониторинг питания и кормления детей с тяжелыми степенями утраты здоровья во всех 9 пансионатах и выявить проблемные моменты, но и провести цикл обучающих семинаров для сотрудников, чтобы работа улучшалась. Кроме того, благодаря проекту мы укрепляем межведомственную работу, а это критически важно.

На мастер-классах присутствовали медицинские сестры, инструкторы по лечебной физкультуре и другие специалисты детских пансионатов.

На мастер-классе «Гигиенический уход за пациентом ‒ основа профилактики пролежней», старшим преподавателем кафедры управления сестринской деятельности медицинского института РУДН им. Патриса Лумумбы г. Москва Антюшко Т. Д. были представлены современные подходы по организации ухода за тяжелобольным ребенком, применение новых средств по уходу за кожей.

Никитина Ольга Евгеньевна, руководитель проекта «AVANOS: digestive health» в Республике Беларусь представила на мастер-классе «Основные правила по уходу за гастростомой» основные типы гастростомических трубок, применяемых для постановки детям в нашей стране. Участники мастер-класса на практике получили знания по уходу за гастростомой и ответы на интересующие вопросы по наблюдению за ребенком с гастростомой.

Специалисты Центра ‒ физические терапевты, психологи, учителя-дефектологи провели мастер-класс «Как организовать оптимальные условия жизни для паллиативного ребенка», на котором поделились своим опытом работы и давали практические рекомендации по созданию безопасной среды для роста и развития ребенка, проживающего в детском пансионате.

Конференция явилась не только итоговым этапом работы Центра по реализации Проекта, но и позволила получить знания и практический опыт специалистам, работающим с детьми с инвалидностью, а также явилась площадкой для обсуждения вопросов межведомственного взаимодействия и выработки предложений для дальнейшего совершенствования нормативной правовой базы и организации помощи детям с инвалидностью в нашей стране.

Подводя итоги Конференции, начальник управления организации социального обслуживания Министерства труда и социальной защиты Наталья Владимировна Каравая отметила «Образовательный процесс в пансионатах организует система образования, система здравоохранения организует лечение. А уже сам уход – это труд наших сотрудников. И если мы не синхронизируемся, не будем рассматривать процесс кормления комплексно, от этого будут страдать дети».

Директор Центра, главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Бомберова Людмила Александровна в своем заключительном слове дала оценку и высказала пожелания на дальнейшее сотрудничество: «Все вместе мы проделали большую работу на благо детей и в помощь сотрудникам пансионатов. Специалисты нашего Центра, которых можно смело назвать экспертами в области организации питания детям с особыми потребностями и адаптивного кормления, всегда открыты для сотрудничества. Мы рады помочь каждому ребенку и каждому специалисту и уверены, что наша работа будет продолжена уже в повседневном режиме».