Выйти из четырех стен

1 августа 2023 г. состоялся очередной день социально-культурной адаптации. Объединили всех в общий хоровод Ольга и Елена, мастера по славянским играм. А мастер по китайской живописи Екатерина Мартиневская-Наркевич устроила для детей и взрослых пленэр на восточный мотив. Роскошный аквагрим был достойным завершением насыщенного творческого дня. Физические терапевты подсказывали родителям, как еще можно усовершенствовать место для проведения занятий дома, дефектологи и воспитатели помогали детям создать небольшие шедевры, а заодно и открывали их возможности в новых условиях. Ах, да, к чему это всё.

Родители говорили, как здорово выйти из своих комнаток, увидеть друг друга и познакомиться. И это на самом оказалось ценным, потому что не каждый ребенок, имеющий паллиативный статус, посещает учреждение образования или коррекционно-развивающий центр. По разным причинам. Не каждый родитель может позволить уделить время себе без ребенка. Тоже по разным причинам. Но реалии таковы.

Причин, конечно, много, ряд их них лежит в психологической плоскости – что и обсуждается на индивидуальных консультациях. А часть – в плоскости социально-правовой: нет рядом близких, кто мог бы присмотреть за ребенком (в том числе потому, что сложно за ним ухаживать, боятся не справиться), нельзя оставлять ребенка в ЦКРОИР по причине того, что у него гастрастома или назогастральный зонд, иногда невозможно воспользоваться услугами социального работника по причине отсутствия такового в штате социального центра; сложнее всего принять тот факт, что мальчики с миодистрофией Дюшенна, особенно после того, как перестают самостоятельно ходить и садятся в коляску, вынуждены обучаться на дому, лишаясь, таким образом, такого важно в их возрасте общения со сверстниками из-за отсутствия в школах доступной среды… В общем, к сожалению, много еще причин социальной изоляции – субъективных и объективных.

Конечно, каждый родитель сам решает про степень открытости, про социальную вовлеченность себя и ребенка, про степень вовлеченности в жизнь в обществе. И хотим предложить родителям такую возможность – выйти из комнатки и присоединиться к телеграмм-каналу «Психологическая помощь в детском паллиативе», который создали и ведут психологи Центра. Это площадка для обмена социальным опытом для того, чтобы почерпнуть что-то для себя, поразмышлять над темами, которые хочется обсудить и о которых по какой-то причине запрещаешь себе даже думать. 

Иногда да, нужно набраться сил для того, чтобы узнать о своих правах и еще больше – чтобы заявить о них. А иногда надо просто увидеть возможности и… воспользоваться ими. Для начала хотя бы одной из них. 

Телеграм-канал: Психологическая помощь в детском паллиативе https://t.me/psyhelppalliativ_kids