«Взгляд родителя – Жить здесь и сейчас»

Общение с каждым ребенком и его родителями можно сравнить со знакомством со вселенной или новой галактикой, неповторимой и уникальной. Всегда очень важно слышать обратную связь от родителей, как они видят помощь со стороны, в чем нуждаются еще. Каждый раз специалисты задают вопрос: а что еще можно сделать? Потому и попросили родителей ответить на вопрос: для чего нужна паллиативная помощь? Чем она полезна для вашей семьи?

Ольга & Янина:

Хочу сказать, что прежде всего паллиативная помощь нужна для улучшения качества жизни пациента.

С медицинской помощью можно максимально развить навыки самообслуживания и повысить уровень социализации. А с психологической поддержкой помогают развивать желание помочь своему ребенку, правильно сохраняя свои ресурсы. Принимать и понимать, что он имеет право на такие же блага, что и обычный человек.

Мама Давида:

Мне паллиативный центр в первую очередь помог справиться со своим горем. Точнее, он помог мне понять, что это и не горе вовсе, что я не одна такая, что с любым диагнозом можно жить и радоваться каждому прекрасному моменту. Паллиативная помощь дает нам знания, как правильно обустроить жизнь наших деток и нас самих. Занятия физической терапией, дефектологи, логопеды, психологи дают много знаний, которые нам просто необходимы, чтобы уметь развивать и понимать наших деток. Причем главное отличие паллиативной помощи от других реабилитационных центров в том, что ребенка не травмируют психологически. На занятиях все организовано так, что дети хотят заниматься, они не кричат, все делается в игре, без принуждения, только в радость.

Спасибо вам огромное! Вы даже не представляете, что вы делаете для нас! Желаю, чтобы все это добро возвращалось вам в трехкратном размере!

Мама Киры:

Год назад, когда я впервые к вам приехала, для меня это было сродни глотку свежего воздуха. В то время вы помогли мне разобраться с собой, со своим отношением к ребенку, помогли лучше увидеть ее сильные стороны, пути ее развития и взаимодействия с ней. Но самое главное, я до слез была рада наблюдать за тем, как все с ней общались, играли и занимались. Именно здесь я впервые почувствовала, что мой ребенок – человек, с которым нужно общаться соответственно с ее возможностями, и осознала, что следует менять. Огромное вам человеческое спасибо!

Желаю всем работникам, чтобы вопреки всем непогодам и переменчивым ветрам в стенах этого здания всегда оставалась такая же добрая, участливая и непринужденная обстановка, чтобы нам также хотелось ехать к вам и получать такое же психологическое и душевное успокоение, светлый настрой на будущее и обретать гармонию с собой, с ребенком и стараться обрести его с окружающими!

Мама Анюты:

За все годы работы, общения со всеми вами, лично для меня «Лесная поляна» стала домом. Домом, куда хочется возвращаться, где знаешь, что тебе всегда рады, куда можно прийти, как и в радости, так и в горе. Где твой ребенок – не ребенок с ограниченными возможностями, а ребенок с повышенными потребностями и безграничными возможностями. Дом, где всегда тепло! Спасибо большое вам за поддержку, понимание и терпение не только к детям, но и к родителям.

Самое удивительное для меня, что даже после потери ребенка, когда я возвращалась в центр уже одна, я заметила, что нет грусти и печали, ощущается тепло и поддержка даже без слов! Хочется возвращаться))

У меня даже родилось желание быть чем-то еще полезной родителям.

Анна, мама Коли:

Паллиативная помощь нужна, чтобы обеспечить качество жизни людей и семей, сталкивающихся с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями; для того чтобы, насколько это возможно, улучшить психоэмоциональное состояние членов семьи, чтобы произошло скорейшее принятие и понимание непростой ситуации, болезни и принятие ребенка или болеющего человека таким, какой он есть; для того чтобы научить членов семьи справляться с последствиями болезни и научиться жить комфортно рядом с болеющим человеком, ребенком; для того чтобы научить семью и болеющих радоваться жизни, мелочам и другим доступным вещам, пока есть такая возможность, жить и видеть этот мир; для того чтобы, если такое все-таки происходит, то облегчить уход из жизни человека и сделать его максимально безболезненным и спокойным, и, насколько это возможно, подготовить психологически и эмоционально к этому семью.

Анна, мама Федора и Матвея

Не винить себя, радоваться жизни и жить здесь и сейчас!! Это колоссальная поддержка родителей и детей!! Спасибо за ваши уроки онлайн.

МЕСТО, ГДЕ МЫ БЫЛИ ВМЕСТЕ

Одно из непростых, но очень важных для родителей направлений работы в Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям – программа помощи в конце жизни. Это непростой период для всех – для уходящего ребенка, для его родителей, врачей, медсестер, специалистов, включенных в помощь семье. Очень важный аспект, что семья может быть в эти дни вместе. Очень важно, что получают рядом профессиональную медицинскую помощь и обезболивание. Очень переживают, чтобы ребенку «не было больно». И тут тоже из точки бессилия рождается то, что можно сделать здесь и сейчас, когда все возможности исчерпаны.

…Иногда те, кто из специалистов и медперсонала участвовал в сопровождении программы помощи в конце жизни, неожиданно получают обратную связь от родителей – в виде звонка, например, или письма. Это тоже является поддержкой, поскольку иногда остаются вопросы: а что можно было сделать еще? А правильно ли я сделал/а тогда? И очень важно знать, когда ты слышишь или читаешь, что твои слова, твои действия, даже твое молчаливое присутствие рядом были важны в тот самый сложный момент жизни. Так получилось и с этим письмом от мамы Паши. Именно так чаще всего и запоминают в медучреждениях родителей – по именам детей. Мама Паши разрешила опубликовать письмо: «Публикуйте, конечно, если это поддержит кого-то еще!», за что огромная признательность.

Вот родители этих деток, с огромной и доброй душой, они всегда хотят быть полезными для других, у них огромное желание отдавать. Они учатся жить после…

«Здравствуй, «Лесная поляна».

Уже две недели как мы уехали без возможности вернуться. Больно, тяжело, страшно. Почти пять месяцев мы с сыном жили в режиме «больница», а теперь я одна и дома. Нужно учиться жить по-другому. Я еще не знаю, как, но нужно найти какой-то жизненный ориентир. Его нет. От этого тяжелее.

…Вы простите, что я вот так и все о себе да про нас, просто эти 11 дней были самыми важными, что ли. Это была такая «маленькая-большая» жизнь.

Наш папа, когда уезжал, то по дороге говорил, что не хотелось бы возвращаться в Боровляны никогда. А у меня другие чувства. Мне Боровляны доставили много боли, но это место, где мы с сыном были ВМЕСТЕ. Мы были вместе каждый день. Спасибо Богу за это.

…Постараюсь выровнять мысли… Начну с того, что огромное спасибо всем, кто бы с нами рядом. Просто всем!!!!!

Вы делаете огромное дело. Мы были с вами совсем немного, но ни одного слова обид или упрека у меня нет. Мы с моей мамой и Пашиным папой благодарим за каждый день и за теплое отношение.

Спасибо всем, кто не спал с нами по ночам, всем, кто откликался по первому зову, спасибо медсестрам, санитарочкам, спасибо нашему врачу Ольге Владимировне. (Не забуду момент, когда днем уснула, а она подошла что-то объяснить, присела рядышком, чтоб не сильно будить, и так аккуратно «лежите… лежите…»). Это не врач, а человечище!!!! Спасибо!

Спасибо Анне Георгиевне (Анна Георгиевна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа. – Авт.) за поддержку. Не так много у нас было времени, но я помню разговор и постоянно прокручиваю в голове некоторые слова. И про коробочку тоже (она поймет).

Спасибо психологу (простите, имя вылетело). Мое горе не стало меньше. Но, возможно, на какой-то момент выстроился порядок мыслей. Спасибо и за гостиницу, хоспис, за кухню… За все. Это были наши 11 дней. Дома я бы сошла с ума. Да и дома не было бы всего этого. Не было бы у нас столько времени вместе. Низкий поклон всем за труд.

…Конечно, сложно сгладить момент ухода, но меня, правда, тронул, как нас провожали – всем коллективом. От нашего папы отдельное спасибо, потому как это время было бесценно.

Еще раз спасибо всем.

Обнимаю.

Мама Паши Герасёва, Настя»

«А ТЫ БУДЕШЬ МЕНЯ ВСПОМИНАТЬ?»

Деткам важно, чтобы их помнили. «А ты будешь меня вспоминать?» – спросила Алина, давая в подарок «нарисованную» пластилином лошадку. В Республиканском паллиативном детском центре мы ведем сайт, где и стараемся запомнить моменты и запомнить этих деток (фото публикуем с разрешения родителей и деток). В разработке – идея фотоальбома памяти. Родители присылают фото своих уже ушедших деток. Для них тоже важна память. Как и для каждого, кто соприкасается с этими удивительными мальчишками и девчонками, чьи улыбки и неожиданные успехи теплом и трепетом отзываются в сердцах тех, кто остался, тех, кто имел возможность побыть рядом с их чудесным и чистым светом искренности, непосредственности, по-особенному трогательной красоты и уникальности. Сейчас за этих деток, вне зависимости от вероисповедания, идет молитва в часовне в честь Веры, Надежды, Любови и матери их Софии.