«Паллиатив – это про жизнь»

«Хорошее отношение все определяет. Оно и спасает, и лечит, и учит. И мы до конца жизни вспоминаем объятия любящего человека. Или как нас по голове погладили. И запах духов или еще чего-то хорошего – какая разница? Это запах любви и счастья. Мы увянем среди тех, кто нас не любит и брезгливо морщится. И расцветем для тех, кого любим, и кому мы дороги и милы. Это такой простой секрет. Но о нем забывают, когда ищут причины болезней, некрасивости, несчастий и бегства».

Анна Валентиновна Кирьянова, психолог

Открытие детского паллиативного центра в 2016 году в Республике Беларусь стало новым этапом оказания паллиативной медицинской помощи детям и позволило оказывать данный вид медицинской помощи на государственном уровне.

Но, вместе с тем, это не повлияло на продолжение тесного сотрудничества с общественными и другими негосударственными организациями, и объединениями в вопросах оказания помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

В нашей стране развитие детской паллиативной помощи было начато в далеком 1994 году с инициативы ОБО «Белорусский детский хоспис». В первую очередь, благодаря активной работе этой организации, сегодня мы имеем возможность использовать их опыт, вместе развивать паллиативную помощь и искать пути выхода из сложных ситуаций, в которых оказываются наши дети и их близкие люди.

Активная просветительская деятельность по вопросам особенностей паллиативной помощи является неотъемлемой частью работы всех наших специалистов.

По мере возможности, мы рассказываем про жизнь наших детей, про их наполненные до края дни. Потому что паллиатив – это про жизнь. Пусть маленькую, иногда, к сожалению, очень коротенькую, но жизнь. А наполнить ее яркими красками и событиями – не так уж и сложно.

И вот, пройдя путь становления, мы решили, что надо просто поговорить — о болезненных и неприятных моментах, о ценности жизни каждого ребенка, независимо от того, каким он приходит в этот мир – в каком теле, с какими интеллектуальными и эмоциональными возможностями.

Разговор получился непростой. Возможно, осталось еще много невысказанного. Однако, с чего-то надо начинать.

В этом материале мы собрали мнение разных сторон – врачей, специалистов, духовных лиц, родителей. Нам было важно услышать не столько слова благодарности (хотя это, несомненно, тоже очень важно, и мы очень за них признательны), сколько о том, как важен детский паллиатив, для чего и кому он нужен, какие есть проблемы, потребности. Это очень важно, чтобы понять, в каком направлении двигаться дальше и, что еще мы вместе можем сделать. Ведь обозначение болевых точек – это начало перспективы развития и линии роста.

Важным моментом разговора стала самая болезненная и глобальная тема – отношение общества к семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями. О ней говорили все – и родители, и психологи, и врачи, и священники, и волонтеры.

Начнем непростой и долгий разговор.

* Материалы в рубрике «О детском паллиативе» подготовлены в 2021 году, к 5-летию деятельности Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям.